La diagnosi di celiachia non è facile da accettare. Dopo un primo momento di sollievo per essere giunti ad una diagnosi dopo un certo numero di esami, medici consultati e una sintomatologia per lo più intestinale fastidiosa e con scarso accrescimento, ci si trova di fronte a una situazione completamente nuova che modifica l’organizzazione di tutta la famiglia e che crea ansia e preoccupazione. Sì, perché la diagnosi di celiachia, che non si può considerare in senso stretto una malattia, rappresenta una condizione che prevede una serie di cambiamenti alimentari e di cambiamenti relazionali tra i componenti della stessa famiglia (e tra loro e gli altri), che sembrano insormontabili.
Pare di vivere in un sogno in cui tutto ciò che hai faticosamente conquistato dal punto di vista alimentare, e non solo, viene messo in discussione e obbligatoriamente modificato. Non è una scelta di vita a cui si decide di aderire, è una tegola che ti stordisce e a cui devi reagire. Infatti è dal modo in cui il genitore riuscirà a superare questo traumatico momento e a gestire insieme alla famiglia questo cambiamento che dipenderà anche la serenità e quindi la maggiore o minore aderenza alla dieta dei piccoli pazienti.
Ma affrontiamo un problema alla volta:
- lo sbigottimento: la celiachia è una condizione cronica, quindi che caratterizzerà tutta la vita di un figlio. Ciò preoccupa nell’immediato, ma visto in prospettiva sembra una condizione autolimitante per il bambino. In realtà, quegli adulti a cui la diagnosi è stata fatta in età infantile, quando la famiglia riesce a creare un ambiente sereno e collaborativo, vivono bene la loro limitazione perché riescono a crearsi i loro spazi alimentari e a gestirli dentro e fuori casa.
- la conoscenza: la celiachia richiede un po’ di studio e di applicazione. È necessario da subito cambiare le abitudini alimentari del piccolo che inevitabilmente coinvolgeranno anche quelle della famiglia. A questo riguardo è estremamente utile consultare il sito dell’Associazione italiana celiachia, dove si trovano tutte le informazioni utili per i “neo-diagnosticati”. Così apprenderemo anche che andranno destinate delle stoviglie alla cottura degli alimenti privi di glutine (con particolare attenzione ai cucchiai di legno) e riorganizzata la dispensa in modo che i piccoli non possano accedere a ciò che potrebbe fare loro male.
- informare gli altri: la celiachia non è una condizione che può essere nascosta come a volte avviene per altre malattie croniche. Prima di tutto i nonni e poi gli zii, la scuola ed infine gli amici devono essere informati. Molti, soprattutto i più anziani, non capiranno come un cucchiaio di legno usato per la pasta di grano non debba essere usato anche per il riso, ma dovranno essere informati pazientemente dai genitori ed aiutati a non commettere errori. Ovviamente questo risulta più facile quando si osserva un netto miglioramento della sintomatologia del bambino, meno se i sintomi sono più sfumati. È necessario coinvolgere tutti, ed in questo essere convincenti, con lo scopo comune di far stare bene il bambino. Gli amici in genere sono quelli più collaborativi e che si rendono subito disponibili, soprattutto nelle feste tra bimbi.
- informarsi sulla normativa: a seguito della diagnosi del medico specialista, il celiaco ha diritto ai prodotti dietetici senza glutine, indispensabili per la sua dieta, rigorosa ed irreversibile. Può, quindi, ritirare prodotti nelle farmacie, pubbliche e private, nei supermercati e nei negozi specializzati, fino al raggiungimento di un tetto di spesa mensile secondo quanto previsto nella regione e a volte nel comune in cui si risiede. Questo è un buon aiuto considerando che i prodotti senza glutine sono abbastanza costosi.
- reinventarsi la cucina: con questa diagnosi ai fornelli bisogna avere fantasia o farsi suggerire (i siti non mancano) dei nuovi piatti gustosi e graditi ai piccoli e in questo le mamme sono imbattibili. La famiglia impara a condividere molti dei piatti preparati per i piccoli e a conoscere nuovi sapori. Attualmente il numero di prodotti privi di glutine presenti sul mercato è notevolmente alto. In questa ricerca del gusto più adatto al bambino, è bene non demoralizzarsi e provarne più tipi. Sicuramente si troverà quello più adatto al palato del bambino, senza però dimenticare che solo la ripetizione dell’assaggio crea l’accettazione di nuovi alimenti.
Molti anni sono passati da quando la celiachia veniva considerata una malattia rara. L’impegno delle associazioni, dei medici, dell’industria alimentare hanno reso sempre meno difficile la vita alimentare del celiaco. È la vita emotiva e relazionale che deve essere sempre più salvaguardata, non si tratta di una malattia in senso stretto, ma di una condizione che può permettere una vita serena e senza troppe difficoltà.
Preoccupiamoci molto, allora, del clima che riusciremo a creare intorno ai piccoli e conduciamoli per mano verso l’adolescenza. Ciò che avviene nell’adolescenza sarà bene affrontarlo a suo tempo, infatti la coscienza di sé rimette in campo nuove problematiche, con serenità, o con il sostegno di uno psicologo, riusciremo a superare anche questa fase delicata.
