Mangiare solo cibi privi di glutine richiede autodisciplina.
Ma le persone che soffrono di celiachia devono seguire la dieta rigorosa o affrontare le conseguenze, dice Danielle Nebel, una studentessa alla Calabasas High School alla quale è stata diagnosticata la malattia autoimmune quando aveva 2 anni e mezzo.
La celiachia è una condizione genetica in cui il rivestimento del piccolo intestino è danneggiato dal glutine, una proteina presente nel grano, orzo e segale.
Nel tempo, il danno impedisce l’assorbimento dei nutrienti.
L’unico trattamento è l’aderenza per tutta la vita ad una dieta priva di glutine rigorosa, evitando gli alimenti con frumento, segale e orzo, come pane, pasta e prodotti da forno.
“La gente in realtà non prende sul serio la celiachia”, ha detto Danielle. “Non capiscono che la dieta priva di glutine non è una scelta.”
A Danielle è stata diagnosticata poco dopo la nascita di due fratelli gemelli. In un primo momento il medico pensava che stava avendo una reazione alle nuove aggiunte alla famiglia, ha detto la madre di Danielle, Karen Nebel.
Ma Nebel non ha accettato l’idea.
“E’ molto importante riconoscere i sintomi, perché, se non curata, la celiachia può portare a condizioni come tumori intestinali,” ha detto la madre di Danielle.
Come le persone affette dalla malattia celiaca, Danielle ha dovuto imparare a eliminare tutti i prodotti contenenti glutine. Lei non può mangiare ciò che mangiano gli altri bambini.
Lei si porta gli spuntini e i pranzi a scuola e alle feste, e quando si mangia fuori lei deve fare in modo che il suo cibo sia trattato con cura supplementare.
“Devi ricontrollare sempre e chiedere nei ristoranti per assicurarsi che sia preparato separatamente e senza glutine.”
Anche tracce di proteine possono causare una reazione, Danielle ha detto.
“Quando vado a prendere il gelato, devo chiedere loro di lavare la paletta, così il gelato non è contaminato. E ‘un po’ imbarazzante, ma preferisco chiederlo e non stare male dopo.”
Maggio è il mese della celiachia.
Secondo la Celiac Disease Foundation, la condizione colpisce 1 persona su 100 nel mondo, ma l’83 per cento di essi non ne sono consapevoli.
Marilyn Grunzweig Geller, direttore generale della fondazione con sede a Woodland Hills, ha detto che Daniele è un buon avvocato per la celiachia grazie alla sua esperienza diretta e la conoscenza sulla malattia.
“Lei è fiduciosa, assertiva e un avvocato per le altre persone. Questo la rende davvero unica a questa età “, ha detto Geller.
Danielle era un consulente junior camp CDF. E ‘stata selezionata per partecipare a una tavola rotonda presso il CDF Conferenza Nazionale 2014 e Expo Gluten-Free, il 7 e 8 giugno presso il Pasadena Convention Center.
Geller ha detto che Daniele e gli altri bambini potranno “parlare delle vittime di bullismo per via delle loro scelte alimentari”. Danielle condividerà le sue strategie per affrontare la malattia.
Fondata nel 1990, la CDF lavora per assicurarsi che alle persone venga diagnosticata e trattata la celiachia.
Oltre alla raccolta di fondi per la ricerca, la fondazione lavora per educare la comunità medica, i pazienti, e le industrie alimentarisulla malattia, ha detto Geller, il cui figlio Henry Grunzweig ha avuto un inspiegabile mal di stomaco i e problemi digestivi per tutta la sua infanzia fino a quando non gli è stata diagnosticata la celiachia a 15 anni.
“Molti genitori là fuori hanno figli con problemi, e i medici non riescono a capirlo”, ha detto Geller.
La celiachia può essere difficile da diagnosticare perché colpisce le persone in modo diverso. Si può iniziare a qualsiasi età, e bambini hanno sintomi diversi rispetto agli adulti.
Un esame del sangue è in grado di rilevare gli anticorpi della malattia celiaca. Se il test è positivo, i medici dovrebbero raccomandare una superiore endoscopia, Geller ha detto.
”Mentre alcune persone non hanno sintomi, tutte le persone celiache sono a rischio di complicanze a lungo termine. Se non trattata, la malattia autoimmune può causare il diabete, sclerosi multipla, dermatite, anemia, osteoporosi e altre malattie.”
La celiachia è una malattia subdola”, ha detto Geller. “Gli studi dimostrano che più a lungo si va senza essere diagnosticati, maggiore è il rischio di sviluppare disturbi aggiuntivi.”
Mentre gli alimenti senza glutine sono costosi e difficili da trovare, l’industria sta facendo progressi e offre più scelte, Nebel ha detto.
“Non è solo costoso, è il numero di supermercati nei quali devo andare”
In California, i genitori degli studenti celiaci possono presentare un apposito modulo per richiedere pasti senza glutine per i loro figli. Ma Geller ha detto che il cibo offerto è spesso contaminato da glutine.
13 mag 2014
