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sono una mamma che ha
sono una mamma che ha scoperto il 17 settembre 2008 di avere una bimba di 8 anni e mezzo celiaca dalla nascita.
Da due anni lamentava mal di stomaco e nonostante mangiasse molto, la crescita era praticamente a zero, la pediatra per due anni l' ha curata per la gastrite e diceva che la bambina non doveva mangiare schifezze e che non doveva essere stressata dalle analisi nonostante le mie continue richieste: ho cambiato pediatra e ho subito scoperto che mia figlia è a dei livelli molto alti di celiachia.
Le hanno appena fatto la GASTROSCOPIA E SOLO DOPO HO SCOPERTO CHE CI SONO ALTRI METODI MENO INVASIVI PER AVERE LA CERTEZZA DELLA MALATTIA.
Io mi chiedo perchè queste informazioni non vengono date al telegiornale e perchè i buoni che danno per i prodotti devono essere spesi solo in farmacia o nei negozi specializzati dove 1\2 kilo di pasta costa 3-4 euro mentre per esempio i prodotti
marchio coop per celiachi costano la metà.
Sono ancora disorientata perchè non so come comportarmi, ma sono anche fiduciosa.
avrei piacere che qualcuno informato mi rispondesse. grazie.
Devi avere fiducia ......
Devi avere fiducia e far seguire con costanza la dieta aglutinata a tua figlia.
La vedrai RINASCERE, essere più serena, più felice, meno stressata, più concentrata, crescerà anche in altezza, credimi, diventerà una ragazza splendida.
Versa la quota all'AIC di 35 euro e munita di prontuario vai a fare la spesa al supermercato con la tua bimba, vedrai che imparerà subito che cosa di buono può mangiare.
Compra la farina SG e lievito e scarica da Internet le ricette di pizza, pane, e dolci e divertitevi a cucinare insieme.
Cerca di essere positiva e propositiva, insegnale a non vergognarsi di essere celiaca, fai che ne parli a scuola, ai suoi amici, agli insegnanti, ai parenti.
Portate gli amici a mangiare la pizza o al ristorante nei posti suggeriti dalla Guida AIC.
Questo è quanto posso suggerirti da mamma di bimba celiaca. Buona fortuna
prodotti SG ma dove trovarli?
Salve!
vorrei conoscere dove acquistare i prodotti SG e in particolare la farina abitando a tivoli in provincia di Roma...
Grazie
amica preoccupata
anche se non sono io l'interessata vorrei aiutare un' amica che due anni fa ha scoperto di avere tutte e tre figlie celiache.Il punto e' che le analisi che si fanno di routine per vedere se si e' positivi sono risultate negative.Il medico che diciamo le ha in cura le ha fatto fare delle analisi su sangue e sempre a detta della mia amica queste analisi sono state spedite fuori Italia(adesso non ricordo dove)pero' dice che in Italia non hanno valore,quindi lei paga tutto quello che compra perche' pensa che se anche fanno una gastroscopia il risultato sarebbe negativo ora scusa se mi appoggio alla tua lettera vorrei sapere da qualcuno se e' possibile che uno e' celiaco con esami negativi se qualcuno mi sa rispondere sarei felice di aiutare la mia amica lei ormai e' rassegnata a spendere soldi quindi non ha intenzione di mettersi alla ricerca per questo ci sto provando io perche' se cosi e' sarebbe giusto che anche lei usufruisse dei tiket o non so come si dice.aspetto di ricevere risposte positive grazie
ciao
ciao amica preoccupata,sono lucia mamma di 2 gemellini celiaci,volevo dirti che soltanto la biopsia intestinale puo' dare un risultato sicuro al 100 per 100 xche' soltanto da la si vedono in che condizioni sono i villi intstinali ,comunque prima di fare la biopsia devono fare di nuovo il carico di glutine x almeno 15 giorni e vedrai che da la si sapra' tutto.di alla tua amica di non rassegnarsi e di non fermarsi ,bisogna cercare un buon medico che cura la celiachia,e vedrai che tutto si risolvera'.io ho fatto cosi' con i miei figli un bacione ciao.
mai sentito....
sarei davvero interessato a conoscere qualcosa a proposito di questi esami, mi risulta che nei classici esami di routine in Italia ci possano essere dei falsi positivi ma di "falsi negativi" proprio no.
William U.
PS ma si tratta di un medico tradizionale o di medicina alternativa?
I "FALSI NEGATIVI" ESISTONO...ECCOME!!!!
IO NE SONO LA PROVA: HO SCOPERTO SEI MESI FA, ALL'ETA' DI 34 ANNI, DOPO DUE GRAVIDANZE, DI ESSERE CELIACA. GLI ESAMI DI ROUTINE ERANO NEGATIVI, MA AVEVO LE "igA" BASSISSIME, SINTOMO DI UNA POSSIBILE CELIACHIA, CHE MI E' POI STATA RISCONTRATA CON LA GASTROSCOPIA E BIOPSIA DUODENALE. ADESSO STO BENISSIMO, SONO INGRASSATA 9 KG (NE AVEVO PERSI 5) E ANCHE MIA SORELLA (40 ANNI) HA SCOPERTO DI ESSERE CELIACA 2 MESI FA. IL TUTTO, SECONDO NOI, E' STATO SCATENATO DA UN FORTE STRESS CAUSATO DALLA PERDITA IMPROVVISA DI NOSTRO PADRE.
richiesta info glutine
ciao E' VERO LO STRESS, CAUSA FORTE EMOZIONE E IL CERVELLO NUM.2 E' LO STOMACO X ATTRAVERSO OLA PANCIA PASSANO TUTTE LE EMOZIONI DALLA GIOIA AL PIANTO ,VOGLIA DI CIBO E VOGLIA DI EMOZIONI PURTROPPO KI E' DEBOLE PAGA X TUTTI I PIU' FORTI E CArognr ..e' il ciclo della VITA ,MA QUANDO CAPISCI CHE HAI QS. SPECIE DI MALATTIA INTOLLERANTE DEVI FINFORMARTI STARE ATTENTO CUCINARE IL CIBO SENZA AGGIUNGHERE NULLA CONTAMINATO DI GRANO!!!!74
DOMANDA IL GELATO ALGIDA SOLERO GUSTO BERRY BERRY CONTIENE GLUTINE??
risposta ad amica preoccupata
Ciao io ho 35 anni mia sorella ne ha 40 ed è celiaca da quando ne aveva otto. Io ho sempre avuto dolori addominali che attribuivano alle gastriti ho sempre fatto le analisi ma non risultavo celiaca. Quest'anno per il bene dei miei figli ho fatto una gastroscopia con challenger nuovissimo metodo e solo da li è uscito fuori. Ma visto che ques'analisi si fa al pèoliclinico sono stata riconosciuta anche dall'asl ed ora percepisco l'aiuto per comprare i prodotti. Di alla tua amica che questa analisi è veramente sicura se poi dovesse essere negativa allora perchè sacrificarle ma io non sono un medico ma ho una dott.ssa Al policlinico di Napoli Ciacci che è fenomenale una persona veramente che ha a cura il paziente ciao da Anna di ischia ormai celiaca.
MIO MARITO HA 57 ANNI E X IL
MIO MARITO HA 57 ANNI E X IL REGALO DI NATALE HA SCOPERTO DI ESSERE CELIACO NON SO SE QUESTO E' DOVUTO X LO STRESS E X UN BRUTTO INCIDENTE CHE HA CAUSATO LA MORTE DELL'AMICO CARRISSIMO E DI AVERE RISCHIATO FIGLIO17 SENZA UN PIEDE
celiachia
ciao sono tanya sono purtroppo celiaca da tre anni, cmq se irisultati sono negativi vuol dire che non ce una celiachia in atto !!!!!!!!!!!!!!!!ti stanno prendendo in giri ricordiamoci che loro guadagnano tanti soldi con questa scusa
amica preroccupata
ciao si si puo essere celiaci con esami negativi la conferma te la da la gastroscopia mio fratello aveva esami del sangue negativi ma alla gastroscoia il suo intestino risultava danneggiato
dove vivi?
Io vivo a Bologna ed i buoni rilasciati sono spendibili sia alla coop che al conad. dovresti chiedere alla coop della tua zona di farne richiesta.
per rincuorarla
cara signora sono un papà di una bambina celiaca di 5 anni ,l'ho scoperto 2 anni fà ed è stata una bella botta..le dico che in pochi mesi io e mia moglie siamo riusciti ad uscire dalle preoccupazioni ascoltanto e confrontandoci con altri genitori nella stessa situazione..per questo le dico di stare tranquilla ed iniziare a scambiarsi i numeri di telefono anche per un semplice consulto quando si trova davanti allo scaffale al supermercato e al momento le sfugge se un prodotto e nel PRONTUARIO o no..NON esiti a chiamarmi se si trova in difficoltà.Ce la farà sicuramente..INFO 3470834004 gennaro
Celiachia:nessun problema!
Ciao!
io mi chiamo Benedetta e ho 12 anni e vivo a tivoli in provincia di Roma!
anche io ho scoperto da poco di essere celiaca!
all'inizio io e i miei genitori ci siamo trovati un pò "spaesati" ma poi x me la celiachia non è diventata un problema!
infatti io vado quasi sempre a mangiare nei ristoranti specializzati...e se tua figlia ha qualke problema digli ke nn si preoccupi e se mi dite dove abitate magari andiamo a mangiare anche una pizza insieme!
un bacione...
...Bendetta
io sono una ragazza di12
io sono una ragazza di12 anni e anchio ho scoperto di essere celiaca. Mia madre spesso va a foggia a fare la spesa alla coop li compra un sacco di cose , mentre in farmacia compra qualcosa,non ti devi preoccupare che dopo un pò diventi indipendente e capisci che cosa mangiare oppure no. Oggi vado a cena con la mia classe e prenderò un secondo o qualcos'altro sempre seenza glutine , oppure compro la pizza senza glutine e la metto sopra una teglia così me la riscaldano a ristorante , però devi sempre chiedere di separare il cibo con il glutine con quello senza glutine,perchè la farina è molto volatile e si appoggerebbe sul il cibo senza glutine!!!
penso che...
penso che se non prima ci saranno i risultati non credo a niente, inutile illuderci o non dormire per il pensiero della pillola. dobiamo vivere come sempre andanto avanti con la dieta pensando che c'è di peggio.e se un giorno arrivera questa bella notizia non protrà farci altro che felici. sempre che questa pillola non disturbi qualcuno...chi vuole capre capisca! ciao a tutti
ciao
ciao a tutti vorrei sapere quali sono gli altri metodi meno invasivi per avere la certezza di essere celiaci.grazie mille
Quali sono i metodi meno invasivi?
Sono una neo celiaca ( ancora non sono passati anni dalla diagnosi fattami durante la gravidanza) ed ho un bambino bellissimo di 17 mesi che però potrebbe essere portato a sviluppare la celiachia.
Siccome la pediatra mi ha detto che a due anni dovrei sottoporre il bambino ad alcuni test e non mi ha specificato quali, sono un po preoccupata ... non vorrei far fare una prova tanto invasiva quale la gastroscopia ad una creatura così piccola.
Qualcuno di voi è informato a riguardo?
Grazie
tranquilla, non serve la gastro.
per il bimbo sarà sufficiente un esame del sangue per ESCLUDERE la celiachia,
solo in seguito, qualora dovesse risultare positivo, ci vorrà la gastro.
Tuttavia per lui questa sarà solo una bella dormitina, purtroppo lo so per esperienza.
un saluto William U.
RISPONDO A TIZIANA (METODI MENO INVASIVI)
Ciao, anch'io sono una neo celiaca, da sei mesi. Ho due bimbe, una di 4 anni e mezzo e una di 20 mesi, alle quali ho fatto fare gli esami del sangue di routine per la celiachia (antitransglutaminasi, igA): sono risultare negative, ma le igA erano bassissime, sintomo di una possibile celiachia. Anche io risultavo negativa, ma con il valore delle igA bassissime. Quindi l'unico modo per diagnosticare la celiachia purtoppo è la gastroscopia!!!!!! Al momento però il pediatra mi ha consigliato di aspettare a fare questo esame invasivo, essendo le bambine asintomatiche. Ma prima o poi dovrò sottoporle entrambe a questo fastidiosissimo esame! Sono abbastanza preoccupata, ma allo stesso tempo cerco di non ingigantire il problema, visto che tutto sommato mi sto abituando alla dieta gluten-free, sto molto meglio e male che vada, preparerò anche per le mie bimbe pranzetti senza glutine!! Un saluto a tutti....Laura (Bergamo)
Salve, volevo dirle di non
Salve, volevo dirle di non preoccuparsi x le sue bimbe, quando arriverà il momento di fare la gastro gliela faranno da addormentate, quindi non sentiranno niente, stia tranquilla..
credo proprio che meno
credo proprio che meno invasivi della gastroscopia non ceme siano purtroppo!
per curiosità ma chi siete
per curiosità ma chi siete voi dela redazione? fate pure pubblicità ai prodotti free glutine, fate forse parte dell'AIC ? ciao
Caro anonimo, noi non
Caro anonimo, noi non facciamo parte dell'A.I.C.
Siamo semplicemente i gestori di questo portale che speriamo vi piaccia....
ciao a tutti! sono celiaca
ciao a tutti!
sono celiaca dal 91 ed ora ho 29 anni,non parlo solo per abitudine ma vi assicuro che preferisco mantenere la dieta senza glutine piuttosto che assumere continuamente farmaci?17 anni fa i prodotti erano orribili...ora ci sono un sacco di delizie senza glutine e la vita del celiaco è tutto tranne che complicata,anzi...che viene diagnosticato adesso può ritenersi fortunato....17 anni fa ci si sentiva davvero disperati!!!!! ma avete mai pensato che la pillola potrebbe avere interazioni con altri farmaci,con l'alcool.....
Hai ragione,
ma se mio figlio di 12 anni vorrà andare in gita all' estero per 5 giorni, la fantomatica pillola potrebbe essere una manna.
Temo invece che sarà un problema...
qualcuno ha esperienze simili?
riguardo l'esame non invasivo credo che si tratti ...
io ho fatto un test direttamente sui geni, si tratta di studiare il gene DQ2 DQ8... SE e' + è meglio escludre il glutine... ora sto molto meglio.
ciao
ciao vorrei sapere di cosa si tratta e come si fa questo esame sul gene dq2 e dq8.e dopo hai fatto la gasto?grazie mille lucia
Gita scolastica
Se tuo figlio è stato educato a rispettare la dieta non ci saranno problemi, parlane con gli insegnanti e fai presente questo problema.... Preparagli poi del cibo senza glutine (biscotti, pane, merendine...) da portare con sè e risolverai il problema! Inoltre la pillola sarà un farmaco nuovo e sinceramente io non lo farei "testare" a mio figlio e nel mio caso a me stessa.....
sono celiaca dalla nascita
Ciao a tutti sono celiaca dal78 e non mangierei di gusto la pasta e il pane con glutine ma non x questo dico ke preferisco mantenere la dieta.Non vedo l'ora di assumerla e poter mangiare tutto ,spero ke non ci siano controindicazioni visto ke assumo già un farmaco x il fegato.
Anche io la penso come te,
Anche io la penso come te, sono celiaca da 19 anni e qualche mese e ne ho 20...prima c'erano solo i savoiardi le merendire classiche con sopra lo zucchero pane pasta e cose così di base!! o cmq le novità erano quasi esperimenti xk tra biscotti duri e sapori schifosi ora si che siamo fortunati ad avere tutta questa scelta.. La pillola sinceramente spero sia davvero una bella cosa.. ma la userò poco.. meglio nn prendere farmaci se x stare bene basta una dieta!!O cmq andare in posti dove assicurano pasti senza glutine!!
buono rilasciato dalla regione
sono una mamma di due ragazze celiache, ho notato che i prezzi degli alimenti senza glutine che acquisto in farmacia sono aumentati in maniera esponenziale, non riesco più a coprire le loro neccessità primarie, sono costretta a comprare più farina e a industriarmi per far fronte alle loro neccessità ( fino allo scorso anno invece riuscivo a coprire i loro consumi e non sono delle mangioni). Vorrei sapere come mai noi della regione puglia non siamo riusciti come è successo nella regione abruzzo a ottenere il nulla osta al consumo del buono presso gli ipermercati, e vorrei sapere se c'è qualche procedura in corso perchè ciò si avveri. grazie e cordiali saluti
ciao
ciao sono lucia dalla calabria anche io sarei interessata a saperne di piu di questo buono.ho 2 bambini celiaci,e con 62 euro al mese non gli prendo nulla in farmacia,devo sempre aggiungere io dei soldi,ma insomma non si puo'.grazie mille ciao
neo celiaca
salve!ho scoperto d essere celiaca da poco più d 8 mesi..... ho fatto le varie analisi e ovviamente la gastro che ha confermato il tutto. prendo il'buono'di 99 euro da spendere SOLO in farmacia e concordo cn tutti quelli che nn capiscono il perchè nn s possa spendere nei supermercati dove le cose sg costano la meta' della meta'..nn sara' mica per specularci sopra vero???????????????????????cmq la mia domanda è un pochino diversa.....io ho una celiachia atipica,me ne sn accorta a 22 anni da un'anemia che nn passava cn niente....nemmeno mangiando cavalli interi!!volevo sapere da voi quali sn i vostri disturbi,oltre al mal d stomao ovviamnete...è possibile che a me vengano delle perdite ematiche???passo mesi cn il ciclo...o meglio cn perdite..che però ho soltanto quando magari mangio una gomma o una carammella.....voi?come v sentite?e poi...cm fate a sapere se negli addensanti nn c sia anche quel maledettissimo glutine????posso girare cn 11 pagine d prontuario in mano???????????????????????vi ringrazio infinitamente....un bacio Adry
ai ragione
ciao ti risponde una celiaca non rassegnata!cmq anche per me ci stanno solo sfruttando approffittanio del nostro problema per farsi i soldi e lo stato nnon dice niente,insomma ancira che sperate nella cura???????????????????????????'e poi tutte queste ditte cosa fanno??????????????
Ciao !! io non uso il
Ciao !! io non uso il prontuario.. semplicemente leggo gli ingredienti e quando non sono sicura o non è specificato x esempio che tipo di amido è non lo mangio...usa il prontuario e non mangiare neank una caramella non sicura, meglio evitar di star male.. a me prende in modo differente da te e da quel punto di vista non posso aiutarti...
cosmetici
mi piacerebbe sapere come si fa a sapere se nei cosmetici c'è presenza di glutine. è da 9 mesi che faccio la dieta aglutinata ma i miglioramenti sono scarsi. potrebbe essere il rossetto....? ps. anche nel piemonte non si possono ancora usare i buoni nei supermercati!!!!!
francy
sn celiaka da qus 5 anni...ho 13 anni e frequento la 3 media a cariati(cs).esso è 1 paesino mlt piccolo e nn è ancora conosciuta mlt bn qst malattia!!!ogni vlt ke vd ai compleanni di qlk mio amiko nn pss mangiare nulla essendo in 1 pub!!!!cs pss fr?????P.S.ogni vlt mi metto in imbarazzo e nn so cs fr...e a vlt evito di andare anke a qlk festa!!!!!!!help me!!!:-(...risp al + presto...vi prego...bacioni
xfrancy
....viviti serena!!!devi solo fare un po' di attenzione, ma non vuol dire che se non puoi mangiare non ti puoi divertire lo stesso con i tuoi amici....io continuo a uscire, faccio aperitivi, mangio in università e al ristorante, chiaro che devi sapere bene cosa devi assolutamente evitare, sicuramente ne puoi parlare con gli amici(fidati che crescendo tutte mangeranno insalatone e lasceranno stare panini e pizze, anticipi solo i tempi), e sicuramente con chi gestisce il pub...magari ti dice che puoi portarti la roba da casa.....so che ti sentirai in imbarazzo (capita spessissimo anche a me), ma poi ti abitui e ti rendi conto che l'importante è stare con i tuoi amici, anche se vuol dire che non mangi niente(io sto per uscire e so che non ci sarà cibo senza glutine, per cui sto spiluccando ora a casa e se avro fame mangero quando torno, ma mai mi permetterei di non vedere i miei amici, e tra l'altro ora loro hanno imparato a informarsi sempre se il posto puo andare bene anche per me.....)
stai serena, e raccontati.....
un bacino e in bocca al lupo....se vuoi contattami.....
buon natale
buon natale e buon anno a tutti sono lucia,speriamo che il nuovo anno porti qualche novita' buona per quanto riguarda questa malattia un bacio e auguri a tutti voi
ciao a tutti
CIAO ATUTTI ,tutto e iniziato nel 2004 ,ho avuto un aborto spontanio ,da li e' iniziato il mio lungo calvario ,non vi scrivo tutta la storia perche e lunga ,ho girato parecchi medici ,non sapendo cosa dire perche stavo male con tanti disturbi ,alle quale una anemia molto accentuata ,da li mi dicono la probabile prezenza di tumore ,ricoverata per esami ,e fare il ferro ,ma niente rimanevo anemica ,nel 2007 mi sono ridotta una straccio ,con vari disturbi ,anemia ,vomito ,nausia ,mal di ossa ,depressione ,esami tutti negativi anche 3 gastro con bipisia negativa .
disperata vado da un dot omopatico ,e mi dice sei solo ciliaca da li inzio a mangiare senza glutine ,e subito ho visto miglioramenti ,con l'anemia dopo 3mesi e andata a posto ,
sono riandata dal gatro interologo ,ha rifatto la gostro insieme alla colonscopia e li finalmente l'anno trvata ,in conclusione il mio calvario e finito spero che posso essere di aiuto a qualcuno cioa a tutti rispondero a chi mi scrive maria 67
ciao
sono la mamma di un bimbo bellissimo di 26 mesi. dagli esami del sangue risulterebbe celiaco. stiamo facendo le visita specialistiche. fino a due giorni fa sapevo solo che i celiachi non possono mangiare prodotti conteneni glutine, ma adesso mi rendo conto che non so nulla di tutto questo e mi sento persa... ho detto grazie a Dio che è solo questo ma mi rendo conto che sarà dura... vi ringrazio a tutti perchè da voi ho saputo tante cose al riguardo...
ciao
ciao
ciao mamma del bimbo di 26 mesi io sono mamma di 2 gemelli di 29 mesi mi chiamo lucia .ho scoperto che la mia bambina era celiaca a 17 mesi mentre il maschietto a 25 mesi.e stata ed e dura perche sono piccoli ma cerco di non fargli sentire differenti anche perche dopo tutto c e di tutto e quanta roba buona.ho accettato la malattia dei miei bambini soltanto pochi mesi fa, e soltanto adesso ho accettato di fare gli accertamenti anch'io.ti capisco come ti senti e per qualsiasi cosa sono disponibile come tante mamme che visitano questo sito.un abbraccio forte ate e al tuo piccolo.by lucia
ciao sono luigina da varese
ciao sono luigina da varese vorrei sapere se la gastroscopia x i bimbi piccoli e pericolosa.ho un bimbo di 2 anni e mezzo che potrebbe essere ciliaco e deve sottoporsi a questo esame
x luigina
ciao luigina stai tranquilla non e pericolosa anche xche' fanno l'anestesia xcio' non sente nullasai io ho 2 gemelli celiaci alla femminuccia la gastro l'ha fatta quando aveva 17 mesi al maschio l'ha fatta quando aveva 25 mesi anche io come te ero terrorizzata.un bacio stai trnquilla.
grazie cerchero di stare
grazie cerchero di stare tranquilla anche se il solo pensiero mi terrorizza il mio bimbo deve fare la gastro perche a tanti anticorpi contro il glutine e puo avere un inizio di celiachia
ciao
ciao sono la mamma di una bimba di quasi 4 anni,che a giorni fara' la gastro.....anche io ho detto grazie a dio e' solo questo,ma cmq mi rendo conto un po' per volta che sara' una strada tutta in salita...ciao
CIAO
la gastro si puo fare con il sedativo ....mi raccomando chiedilo quando la farà.... non si accorgerà neppure di averla fatta.... io lo fatta due volte ....la seconda volta sedata e ti assicuro che non ho ricordato nulla.
Radice di liquirizia!
salve!
qualche giorno fa ho acquistato una radice di liquirizia.
non sono però sicura se essendo celiaca la posso mangiare?
per favore aiutatemi!
grazie
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